Melanoma,Visión 360º... de una analfabeta oncológica

        ¡ Me gusta Madrid !  sí, tanto como todas aquellas cosas,casi siempre pequeñas, que conmueven el corazón.Cosas como una imagen, casi siempre mejor que mil palabras,en las que ternura y sonrisas nos empentan  a ver flor en cardo.

Será por eso-porque me gusta Madrid y quienes regalan sonrisas-por lo que me gustó la experiencia de "Melanoma,Visión 360º"  aunque,lo confieso,en mi vital historia he detestado las vinculadas a eso de cuyo nombre sigo intentado no querer acordarme.
Eso que se llama Sanidad  y en la que Esculapio, Hipócrates, Averroes o Avicena son nombres que testimonian el ancestral prestigio  de esa impagable práctica que tanto ayuda no sólo a salvar vidas sino,lo que no es menos desdeñable, a mantener y/o mejorar su calidad.

Bendita Sanidad que por fin voy descubriendo gracias a profesionales y pacientes como los conocidos y reconocidos en este  "Melanoma.Visión 360º " que organizado por la Fundación Más que Ideas,aAMe (Asociación Afectados Melanoma) GEM ( Grupo Español Multidisciplinar Melanoma que en junio celebrará su Congreso en Valencia http://www.groupgem.org/) se ha celebrado en el "Espacio Harley" de ese Madrid que tanto me gusta.
Taller de experiencias en torno al melanoma que avalado por la Sociedad Española de Enfermería Oncológica y SEPO , ha contado con el patrocinio de Brystol-Myers Squibb y otras empresas colaboradoras cuya unión ha logrado la verdadera fuerza,la que sólo da la participación.

"Al igual que una obra de arte,también tu cuerpo está expuesto ¡mira por él !es objetivo que resume un creativo audiovisual ("Obra de Arte.Mira por él" https://youtu.be/cjV-7CJzSlw)   introductorio al taller de experiencias.
Éste ha girado en torno a tres paneles que han arrancado con el de "Médico y paciente.Dos visiones del melanoma" que moderado por un Víctor Rodríguez siempre con la energía en vena  ha sabido arrancar de los intervinientes valiosos testimonios:
El de Alberto Marco, a quien la soledad impulsó hace una década a crear aAMe y que insiste hasta la saciedad en que los pacientes deben de evitar factores desencadenantes del melanoma-exposición al sol-y procurar siempre un diagnóstico precoz.
El de José Carlos Moreno,insistiendo igualmente en la vital importancia de que haya contacto directo extrahospitalario.
El de la doctora Ainara Soria, que ve en el asociacionismo -aAMe y GEM-la oportunidad para que el grupo humano pueda ejercer una fuerza que no logra por sí solo el individuo.
La del doctor José Carlos Moreno insistiendo en la importancia de la sensibilización de pacientes,parientes  y personas en general así como en presionar a médicos e instituciones cuya representación,por cierto,una vez más volvió a brillar por su ausencia en este encuentro.

La Administración,invitada pero que nuevamente no ha sabido estar al lado de la ciudadanía demostrando con su ausencia que no son parte del sector más saludable de ésta.
Así se ha seguido comprobando en el segundo taller de experiencias que moderado por Teresa Terrén ha contado con:
Oscar Bayona,representante de Salud Laboral del sindicato CC.OO. que primero ha reconocido públicamente lo acertado de que se haya dado representación al mundo laboral y ha expuesto como herramientas la negociación colectiva y la prevención de riesgos laborales."Lo que no se registra no se previene" ha sido,sin duda,tan rotunda como interesante afirmación  por lo que desde CC.OO se está luchando por un Registro Nacional del Tumores . Respecto al melanoma,afirma no está considerado enfermedad profesional pero sí otros tipos de cáncer de piel.

Coral Larrosa, periodista de Telecinco especializada en el ámbito de la Salud ha asentido en lo expuesto por Bayona confirmando que en este país no hay estudios a nivel de nada.Interesante su propuesta de una campaña sensibilizadora que nos haga ver el único peligro que hoy parecemos temer puesto que somos esclavos de los cánones de belleza:el de la pérdida de ésta.Efectivamente,hay una baja percepción del riesgo al sol y a las cabinas bronceadoras y puesto que lo único que parece importarnos es el físico ¡aprovechemos esta vulnerabilidad !
Ha incidido en la labor primordial como educadores per se que los medios de comunicación tienen y que comparten con una Administración que no puede escapar a dicha responsabilidad.
Marta Fuentes,representante de AaMe afirma que "el melanoma tiene memoria de elefante" por cuanto pasa factura de hábitos de vida poco saludables practicados ya en la infancia.De ahí que apunte a la educación como clave de una concienciación que ha de empezar en la niñez-familia y escuela-como la educación vial y de ahí que siga insistiendo en el papel insuficientemente cumplido por la Administración.Hoy hay mayor interés por el melanoma que sería más visible si se llamase cáncer de piel.
Isabel Longo,de AEDV suscribe las afirmaciones de sus compañeros estimando muy complejo el hacer una campaña ideal.
El Dr. José Francisco Ávila inició su intervención afirmando que la ciudadanía tiende a cuidarse más,valorando más la salud en todo: alimentación,ejercicio,prevención... Como el resto de compañeros,incide en el papel de la educación como estrategia preventiva.Igualmente experto en nuevas tecnologías,las defiende como medio de información: "La mejor forma de tener información de calidad es generar información de calidad"

El tercer panel de experiencias,moderado por Diego Villalón quien fuera tan dinámico maestro en aquella mi primera experiencia de voluntariado oncológico.
Panel centrado en "Presente y futuro del melanoma.Tratamiento y asistencia sanitaria" contó igualmente con valiosos expertos si bien sus lógicos tecnicismos resultaron más áridos para esta analfabeta oncológica.
Panel que provocó numerosas y siempre interesantes intervenciones de asistentes en su mayoría pacientes de cáncer-melanoma y otros-y en el que se hizo incidencia en el papel de la Psicooncología, "un pilar que nos mantiene y está arrinconado" en palabras de Alberto Marco quien igualmente afirmó que "los pacientes de melanoma nos convertimos en vampiros,en pacientes obsesivos cuando el sol está por medio" y las obsesiones van creciendo si no se tratan.

Verdad como que existe una vida normal después del cáncer.
Una vida de sonrisas,abrazos,mieles...
Así se lo están enseñando a esta analfabeta oncológica personas normales que saben ver flor en cardo,aunque una y otra vez los pinchazos duelan.
Me gusta Madrid y me gustáis vosotros: Natalia, Paula,Víctor,Diego, Raquel,Teresa,Alfonso, Paloma...
¡ Cuando más os miro más os admiro !
Gracias,muchas, por dar la oportunidad de esta Visión 360º a esta analfabeta oncológica.

Mis imágenes de "Melanoma,Visiòn 360º"  http://participacionruralviva.ning.com/photo/albums/melanoma-visi-n-360

Noche de los LIBROS 2014

Me gusta MADRID, sí,porque ofrece oportunidades culturales tan diversas como enriquecedoras.
Me gusta MADRID,sí, como me gusta su Noche de los Libros que,de nuevo,he tenido la oportunidad de disfrutar en 2014.

Me gusta MADRID y su Noche de los Libros,que temprano comencé en la Casa del Lector,del Centro Cultural "Matadero" asistiendo al recital de "La Tumba Negra" donde el poeta Antonio Colinas y la violinista Lina Tur Bonet tanto gusto sumaron

La Tumba Negra,poema escrito por Colinas poco después de la caída del muro de Berlín y durante un viaje por las ciudades en las que el músico Bach vivió...

Música de Bach-partita en re menor BWV 1004 de SEI SOLO- que maridada por Lina Tur con el poema del autor de ¿Conocéis el lugar? tanto ha hecho gozar  al auditorio.

Sólo el amor es la clave de las claves... (A. Colinas)

Pero no es el Día del Libro flor de un día en La Casa del Lector...

Como no es la Noche de los Libros de Madrid, evento en un único espacio.Sí ocasión permanente para que espacios permanente  de Cultura  como es el Círculo de Bellas Artes,sigan haciendo camino a las andanzas del más universal caminante.

Ocasión para revivir EL QUIJOTE entre todos sumándonos a su Lectura Continuada

Ocasión para descubrir cómo ese lugar de La Mancha y de Cuenca que ¡voto a Rus sí diera yo un ardite por más culto hacer ! tiene su lugar como natural ilustración a una obra de la Literatura que,porque así quiso su autor en el capítulo XXV de esa segunda parte cuyo IV Centenario nos hallamos próximos a conmemorar,es lugar cervantino.Sí,me gusta San Clemente...como ME GUSTA MADRID.

CÓMO...Saber Cómo aprender en una Escuela de Experiencias

Me gusta Madrid, claro que sí…aunque he de reconocer que en mis últimas visitas mucho más me ha costado hallar en ella flor en cardo.

O, lo que es lo mismo, ver la calidez de antaño en ese pueblo grande en el que viví 5 de los mejores años de mi vida y que tanto he seguido admirando y disfrutando en estos últimos 22 en que cambié de villana a ciudadana y de urbana a rural al cambiar mi residencia de Madrid a Huete.

Cierto que en estos últimos años Madrid ha perdido parte de su encanto. Ya no se ofrece…o no tanto, como ese lugar amable, accesible e impregnado de cultura, innovación e inteligencia social.

Hoy, la presentación de la Comercialización de Experiencias Turísticas a través del portal oficial de turismo de España www.spain.info  me ha dado la oportunidad de volver a disfrutar de esos valores madrileños.

Hoy,como sede de dicho evento, he descubierto CÓMO,una iniciativa de Comunica +A en recuerdo de Pablo Antoñanzas de Toledo,socio fundador de la empresa junto a sus hermanos Jaime y Javier.

Porque como decía Pablo,”todo depende del COMO” , éste,ubicado en el número 60 de la calle Pradillo,se ha convertido en la respuesta COMO idea para dar soluciones prácticas a pequeños problemas de la vida.

COMO bien afirman los hermanos Antoñanzas, “nos hemos dado cuenta de que lo que la gente necesita no son palabras,sino hechos,trucos prácticos que contribuyan a hacer su día a día un poco más fácil. Soluciones reales que se puedan tocar y que sean realmente útiles”.

Charlas,reuniones,juegos,debates,encuentros,cine,espectáculos,conferencias,exposiciones…COMO también es divertido escenario, una cafetería e incluso una tienda.

CÓMO,además es agencia sensibilizada para que tu negocio tenga un fin solidario y así reinvierte sus beneficios apoyando iniciativas como la Fundaciòn “Lo que de Verdad Importa”

CÓMO ofrece la oportunidad de conocer a gente como tú que quiere aprender el CÓMO de las cosas ¿te atreves? www.elcomo.es

A mí me gusta COMO, como me gusta Madrid ¡claro que sí ¡

Me gusta Madrid,lugar de cine y turismo #TourisFilm

Promovidas por AEDH(Asociaciòn Española de Directores de Hotel)  y FESYCO (Festivales y Congresos) se ha celebrado en Madrid los días 19,21 y 22 de noviembre de 2013, la primera edición de TOURISFILM, Jornadas de Turismo e Industria Audiovisual.
Jornadas a las que he prestado mi  voluntaria colaboraciòn, en justa reciprocidad a la actitud de Manuel Vegas Lara, Presidente de la AEDH Madrid y "alma pater" de las mismas, al alimón con Rafael García Loza,Presidente de Fesyco.

Jornadas que han contado con diferentes colaboraciones tanto de entidades como, especialmente, de personas, que han querido creer en el proyecto de estos dos profesionales y así, se han sumado para crear esta primera realidad que ha tenido dos marcos diferentes para su desarrollo y un importante número participantes no tanto por su cantidad-que en momentos superó los 200-como en calidad pues mucho fue su interés y así, viva su participaciòn.

Jornadas que tuvieron como sede en su primer día la Fundaciòn First Team para allí tratar "Los festivales de cine"
El día 21 fue  la Escuela Superior de Hostelería y Turismo la anfitriona que,porque vale quien sirve, supo acogernos con el saber hacer de su profesional equipo docente y la ilusiòn de su alumnado.

Una jornada ésta en la que merecen especial reseña las intervenciones de maestros de la acogida turística como don Julio Abreu y,por supuesto, don Manuel García Sánchez, intervinientes realmente tan expertos como valientes a la hora de compartir apreciaciones que muy en cuenta habrían de tener representantes de las administraciones, en lugar de seguir dando palos de ciego porque...no hay peor ciego que el que no quiere ver.

No es el caso,no del sr. Gº Sánchez, de dilatada experiencia turística y que demandó un mayor y mejor esfuerzo en la labor de contar la historia.Cierto que "los españoles no somos buenos contándola" pero ahí la clave porque si no tenéis culos en las camas-dijo a los hoteleros-¿a quienes se las váis a vender?

Igualmente interesantes las intervenciones de los representantes turísticos de lugares de cine como Segovia o Peñíscola

Muy interesante igualmente el desayuno y almuerzo servido por la Escuela de Hostelería y Turismo y que contó con la complicidad de empresarios enogastronómicos como Horchatería Dolz,de Valencia; bodegas La Estación, de Santa Cruz de la Zarza(Toledo) restaurante "La casa del tío Venancio (Caracenilla/Cuenca) salsas y ajo negro de Las Pedroñeras "JR"  Heras Sanz (Almendros y Uclés/Cuenca) trufas del Señorío (Madrid) y aceites "5 elementos" de Finca La Pontezuela(Toledo)

La última jornada se desarrolló en el Ministerio de Cultura y contó  con la intervenciòn de representantes de Cataluya Film Comission que habló sobre Barcelona, gran plató cinematográfico y representantes de Scott Henry que se refirieron a las Rutas del Vino, ofreciendo posteriormente la degustaciòn de algunos de ellos en la clausura.

Antes, se procediò a la entrega de los Premios TourisFilm que en su primera ediciòn han correspondido a la series "Isabel"  y "Un país para comérselo" de TVE

Igualmente a "Doctor Mateo" de A3Media y " Madrid desde el cielo" de Telemadrid,que fue entregado a Paloma Ferré por Manuel Vegas Lara

Obviamente, no podía faltar el reconocimiento a una serie que compite en la pequeña pantalla la noche de los lunes con "Isabel". "El tiempo entre costuras", éxito de A3Media, estuvo representado por su estrella Adriana Ugarte,quien ,mucho menos fugaz que la estrella con que fue premiada, personalizó la risueña anécdota del acto,por cuanto, a pesar de ver por los suelos y hecha añicos tan simbólica como frágil estrella, supo dar  natural frescura al incidente

Me gusta Madrid,sí, donde se puede aprender,compartiendo sensaciones de cine...

Me gusta Madrid,sí, que atrae,acoge, entretiene y hace soñar cual de un enorme y siempre diferente plató se tratase...

Me gusta Madrid,sí, una ciudad de profesionales de la comunicación, el turismo,los eventos que,ilusionados,se esfuerzan en convertir sueños en realidades...

Me gusta Madrid, claro que sí, un lugar donde siempre se aprende porque siempre se hallan oportunidades de compartir  experiencias.Muchas, como en TourisFilm, de cine...

Me gusta Madrid,sí, ese pueblo grande en el que, apenas cruzar la calle, pasas de un Ministerio de Cultura donde acabas de vivir sensaciones de cine, a un Círculo de Bellas Artes donde, también voluntariamente, te dispones a vivirlas muy solidarias y animosas haciendo StopCáncer...

Me gusta Madrid,sí... cierto que antes más pero...al césar lo que es del césar y a AEDH y FESYCO ¡olé !

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 Album imágenes TOURISFILM http://participacionruralviva.ning.com/photo/tourisfilm-598?context=album&albumId=3415318%3AAlbum%3A103367

Edificio TORRES BLANCAS

                       Yo sería feliz si las hormigas llegasen hasta arriba (Sáenz de Oiza)

Me gusta Madrid, sí. Me gusta porque no hay escapada que haga a esta villa que no me ofrezca oportunidades  para  redescubrir rincones hasta entonces ignotos, aún cuando harta estuviera de pasar ante ellos.

Así ha sido en esta ocasión con el edificio llamado Torres Blancas (Corazón de María,2/avda América 37 ) en donde mi cada vez más admirado amigo Nicolás Urgoiti tiene su estudio de arquitectura. In situ ,este madrileño de raíces donostiarras  me ha brindado la ocasión de conocer lo que es referente español de la llamada arquitectura orgánica

Arquitectura orgánica cuya búsqueda es la armonía con el medio en el que se crea ,sin  desafiar a la naturaleza, sino ser una proyección de ésta.El arquitecto se pone al servicio de la obra que ejecuta, interpretando a los usuarios, al entorno, los materiales, con amor y humildad.

El estadounidense Frank Lloyd Wright  (1867/1959)  es  precursor e icono  de la arquitectura orgánica, que reaccionó con fuerza contra la arquitectura funcional y racional, fundando el movimiento organicista. Su  casa Kaufmann (FallingWater house ) en Bear Run, Pennsylvania, edificada sobre una enorme roca, directamente encima de una cascada con un estilo moderno adelantado a su época es conocida muestra de esta arquitectura orgánica que en las madrileñas Torres Blancas tienen  la mayor expresión española

Torres Blancas creadas por el arquitecto navarro Francisco Javier Sáenz de Oiza (1918-2000) que residió en ellas hasta su fallecimiento y que pensó y repensó el edificio hasta el último gramo de hormigón.

En él quiso recrear toda una ciudad, donde sus habitantes pudieran recogerse pero también relacionarse, trabajar e incluso comer, que también hubo espacio para un  restaurante-el “Ruperto de Nola” http://revisioninterior.blogspot.com.es/2011/04/mirando-atras-comedor-ruperto-de-nola.html-  que estuvo en la última planta comunicándose con todas las casas.

El proyecto fue propiciado por Juan Huarte, vanguardista constructor navarro que Urgoiti define como un mecenas renacentista.Impulsor que luchó, incansable, con las administraciones locales para obtener  licencias, y permitió y alimentó las inquietantes ideas de Oíza, invirtiendo más de la cuenta en el edificio que, a pesar de su nombre, ni se proyectó ni jamás fue blanco. Una inversión que Huarte  jamás llegó a rentabilizar económicamente pero ¿hay mayor rentabilidad humana que la satisfacción de un sueño cumplido?

Un edificio de 100  viviendas-de ellas hoy en un 75%  familiares-con aspecto arbóreo y jardines en altura, construido entre 1964 y 1969 que consiguió el premio de la Excelencia Europea en 1974 y que hoy, a punto de cumplir sus 50 años sigue atrayendo nuestro interés.

Gracias,Nicolás, por propiciar mi acercamiento a este cincuentón que ni es blanco ni funcional pero me gusta. Tanto como ¡¡¡ Me gusta Madrid !!! 

CARRERA DEL AGUA 2013

Aunque dice el saber popular que nunca segundas partes fueron buenas,no he querido esta vez fiarme del refranero y sí dar una segunda oportunidad a aquella experiencia tan mejorable que fue mi participación como voluntaria en la Maratón de Madrid del pasado 28 de abril.Experiencia que en su momento me hizo decir adiós con un ¡nunca más! http://paz-r-megustamadrid.blogspot.com.es/2013/04/aventurasdesventuras-de-una-voluntaria.html

Porque rectificar es de sabios...en este caso muy sabias,esto es lo que hemos hecho Andrea,Natalia,Cristina y yo que hoy hemos dicho ¡palante ! a volver a colaborar voluntariamente en la que ha sido Carrera del Agua.y,para mayor mérito, de nuevo en tareas de Ropero que en la vez anterior casi ponen en peligro nuestra integridad física.

Pero,sabias y valientes a partes iguales,hemos estado a las 7:00 A.M en la plaza de Castilla.Nosotras...y nuestras sonrisas que ¿donde va el coche sin gasolina? y no hay mejor gasolina para vivir y hacer vivir que siempre  proponernos el ir #aporeldiamasrisueño. Aunque otros no nos acompañen y sus negras sombras se muestren en tan escasa consonancia con risueñas peticiones como smile,Risto !

¿Qué importa si no todos saben valorar la asertividad de quienes un tranquilo domingo y,porque nos gusta Madrid y colaborar en hacerla más dinámica y amable,estamos dispuestos a empentar voluntariamente para que una actividad deportiva luzca mejor ?

 

Lo que importa es que personas como mis congéneres y compañeros como en esta ocasión Óscar y Emilio queremos y sabemos trabajar en equipo por el mero hecho de hacer las cosas bien ¡y hasta qué punto!

Hasta el punto de que a mujeres echadas "palante" como Andy no hay ropero que se le resista a estas alturas.Tampoco al resto,para quienes ya tareas como ésta,son pan comido...o,mejor, galletas con chocolate

Otros compañeros no han tenido tanta suerte como la de mi equipo y sus infraestructuras han sido mucho más precarias.ciertamente.No sus actitudes y ya lo cantaba mi paisano el conquense Perales: con una sonrisa puedo comprar...

Y sí,con una sonrisa,un pequeño esfuerzo, grandes dosis de camaradería,una bebida isotónica y una naranja  hemos cumplido nuestro objetivo. Todas las mochilas han sido devueltas perfectas a sus propietarios.¡¡¡ Enhorabuena a los corredores participantes y al voluntariado que ha puesto su grano de arena para hacerlo posible ¡¡¡ Enhorabuena y !!! Hasta la próxima !!!