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jueves, 21 de mayo de 2015

Melanoma,Visión 360º... de una analfabeta oncológica

        ¡ Me gusta Madrid !  sí, tanto como todas aquellas cosas,casi siempre pequeñas, que conmueven el corazón.Cosas como una imagen, casi siempre mejor que mil palabras,en las que ternura y sonrisas nos empentan  a ver flor en cardo.


Será por eso-porque me gusta Madrid y quienes regalan sonrisas-por lo que me gustó la experiencia de "Melanoma,Visión 360º"  aunque,lo confieso,en mi vital historia he detestado las vinculadas a eso de cuyo nombre sigo intentado no querer acordarme.
Eso que se llama Sanidad  y en la que Esculapio, Hipócrates, Averroes o Avicena son nombres que testimonian el ancestral prestigio  de esa impagable práctica que tanto ayuda no sólo a salvar vidas sino,lo que no es menos desdeñable, a mantener y/o mejorar su calidad.

Bendita Sanidad que por fin voy descubriendo gracias a profesionales y pacientes como los conocidos y reconocidos en este  "Melanoma.Visión 360º " que organizado por la Fundación Más que Ideas,aAMe (Asociación Afectados Melanoma) GEM ( Grupo Español Multidisciplinar Melanoma que en junio celebrará su Congreso en Valencia http://www.groupgem.org/) se ha celebrado en el "Espacio Harley" de ese Madrid que tanto me gusta.
Taller de experiencias en torno al melanoma que avalado por la Sociedad Española de Enfermería Oncológica y SEPO , ha contado con el patrocinio de Brystol-Myers Squibb y otras empresas colaboradoras cuya unión ha logrado la verdadera fuerza,la que sólo da la participación.


"Al igual que una obra de arte,también tu cuerpo está expuesto ¡mira por él !es objetivo que resume un creativo audiovisual ("Obra de Arte.Mira por él" https://youtu.be/cjV-7CJzSlw)   introductorio al taller de experiencias.
Éste ha girado en torno a tres paneles que han arrancado con el de "Médico y paciente.Dos visiones del melanoma" que moderado por un Víctor Rodríguez siempre con la energía en vena  ha sabido arrancar de los intervinientes valiosos testimonios:
El de Alberto Marco, a quien la soledad impulsó hace una década a crear aAMe y que insiste hasta la saciedad en que los pacientes deben de evitar factores desencadenantes del melanoma-exposición al sol-y procurar siempre un diagnóstico precoz.
El de José Carlos Moreno,insistiendo igualmente en la vital importancia de que haya contacto directo extrahospitalario.
El de la doctora Ainara Soria, que ve en el asociacionismo -aAMe y GEM-la oportunidad para que el grupo humano pueda ejercer una fuerza que no logra por sí solo el individuo.
La del doctor José Carlos Moreno insistiendo en la importancia de la sensibilización de pacientes,parientes  y personas en general así como en presionar a médicos e instituciones cuya representación,por cierto,una vez más volvió a brillar por su ausencia en este encuentro.



La Administración,invitada pero que nuevamente no ha sabido estar al lado de la ciudadanía demostrando con su ausencia que no son parte del sector más saludable de ésta.
Así se ha seguido comprobando en el segundo taller de experiencias que moderado por Teresa Terrén ha contado con:
Oscar Bayona,representante de Salud Laboral del sindicato CC.OO. que primero ha reconocido públicamente lo acertado de que se haya dado representación al mundo laboral y ha expuesto como herramientas la negociación colectiva y la prevención de riesgos laborales."Lo que no se registra no se previene" ha sido,sin duda,tan rotunda como interesante afirmación  por lo que desde CC.OO se está luchando por un Registro Nacional del Tumores . Respecto al melanoma,afirma no está considerado enfermedad profesional pero sí otros tipos de cáncer de piel.

Coral Larrosa, periodista de Telecinco especializada en el ámbito de la Salud ha asentido en lo expuesto por Bayona confirmando que en este país no hay estudios a nivel de nada.Interesante su propuesta de una campaña sensibilizadora que nos haga ver el único peligro que hoy parecemos temer puesto que somos esclavos de los cánones de belleza:el de la pérdida de ésta.Efectivamente,hay una baja percepción del riesgo al sol y a las cabinas bronceadoras y puesto que lo único que parece importarnos es el físico ¡aprovechemos esta vulnerabilidad !
Ha incidido en la labor primordial como educadores per se que los medios de comunicación tienen y que comparten con una Administración que no puede escapar a dicha responsabilidad.
Marta Fuentes,representante de AaMe afirma que "el melanoma tiene memoria de elefante" por cuanto pasa factura de hábitos de vida poco saludables practicados ya en la infancia.De ahí que apunte a la educación como clave de una concienciación que ha de empezar en la niñez-familia y escuela-como la educación vial y de ahí que siga insistiendo en el papel insuficientemente cumplido por la Administración.Hoy hay mayor interés por el melanoma que sería más visible si se llamase cáncer de piel.
Isabel Longo,de AEDV suscribe las afirmaciones de sus compañeros estimando muy complejo el hacer una campaña ideal.
El Dr. José Francisco Ávila inició su intervención afirmando que la ciudadanía tiende a cuidarse más,valorando más la salud en todo: alimentación,ejercicio,prevención... Como el resto de compañeros,incide en el papel de la educación como estrategia preventiva.Igualmente experto en nuevas tecnologías,las defiende como medio de información: "La mejor forma de tener información de calidad es generar información de calidad"
El tercer panel de experiencias,moderado por Diego Villalón quien fuera tan dinámico maestro en aquella mi primera experiencia de voluntariado oncológico.
Panel centrado en "Presente y futuro del melanoma.Tratamiento y asistencia sanitaria" contó igualmente con valiosos expertos si bien sus lógicos tecnicismos resultaron más áridos para esta analfabeta oncológica.
Panel que provocó numerosas y siempre interesantes intervenciones de asistentes en su mayoría pacientes de cáncer-melanoma y otros-y en el que se hizo incidencia en el papel de la Psicooncología, "un pilar que nos mantiene y está arrinconado" en palabras de Alberto Marco quien igualmente afirmó que "los pacientes de melanoma nos convertimos en vampiros,en pacientes obsesivos cuando el sol está por medio" y las obsesiones van creciendo si no se tratan.

Verdad como que existe una vida normal después del cáncer.
Una vida de sonrisas,abrazos,mieles...
Así se lo están enseñando a esta analfabeta oncológica personas normales que saben ver flor en cardo,aunque una y otra vez los pinchazos duelan.
Me gusta Madrid y me gustáis vosotros: Natalia, Paula,Víctor,Diego, Raquel,Teresa,Alfonso, Paloma...
¡ Cuando más os miro más os admiro !
Gracias,muchas, por dar la oportunidad de esta Visión 360º a esta analfabeta oncológica.

Mis imágenes de "Melanoma,Visiòn 360º"  http://participacionruralviva.ning.com/photo/albums/melanoma-visi-n-360

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