En el AMOR & en el CÁNCER

                                                                       Compañera 

                                                           usted sabe 
                                                           puede contar 
                                                           conmigo 
                                                           no hasta dos 
                                                           o hasta diez 
                                                           sino contar 
                                                           conmigo 

                                                      si alguna vez 
                                                          advierte 
                                                          que la miro a los ojos 
                                                          y una veta de amor 
                                                          reconoce en los míos 
                                                          no alerte sus fusiles 
                                                          ni piense qué delirio 
                                                          a pesar de la veta 
                                                          o tal vez porque existe 
                                                          usted puede contar 
                                                          conmigo 

                                                      si otras veces 
                                                           me encuentra 
                                                           huraño sin motivo 
                                                           no piense qué flojera 
                                                           igual puede contar 
                                                           conmigo 

                                                           pero hagamos un trato 
                                                           yo quisiera contar 
                                                           con usted 
 
                                                           es tan lindo 
                                                           saber que usted existe 
                                                           uno se siente vivo 
                                                           y cuando digo esto 
                                                           quiero decir contar 
                                                           aunque sea hasta dos 
                                                           aunque sea hasta cinco 
                                                           no ya para que acuda 
                                                           presurosa en mi auxilio 
                                                           sino para saber 
                                                           a ciencia cierta 
                                                           que usted sabe que puede 
                                                           contar conmigo.

                                                                   M. Benedetti
                               
                                                              versión musical J.M.Serrat https://youtu.be/AOuhh7LMhwg

Me gusta Madrid como me gusta su Círculo de Bellas Artes,que es lugar de cultura y comunicación;de encuentros y reencuentros; de ilusiones y realidades que son mucho más que ideas.

Me gusta "Mucho más que Ideas", que es mucho más que ilusión hecha Fundación por quienes creyeron  y crearon oportunidades de juntos sumar en salud http://fundacionmasqueideas.org/

Fundación Más que Ideas con la que en Madrid ya tuve oportunidad de aprender de ese tipo de cáncer que es el Melanoma http://paz-r-megustamadrid.blogspot.com.es/2015/05/melanomavision-360-de-una-analfabeta.htm

Esta vez,entre dos simbólicas fechas que en febrero unen AMOR Y CÁNCER-recordemos el 4 es Día Internacional contra el Cáncer y el 14,San Valentín,Día de los Enamorados-Fundación Más que Ideas ha querido convocarnos para compartir sensaciones plasmadas en un libro del que Diego Villalón y Fátima Castaño han sido fieles coordinadores de todas aquellas experiencias recogidas de quienes mucho saben de #AMORYCÁNCER porque mucho lo han vivido,lo viven y quieren que así sirva para quienes las vivirán.

Un libro del que,por tanto,son autores tantas personas como han querido compartir su sentir viviendo el cáncer en pareja https://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer/home

Libro que,por tanto, es una declaración de amor.No de tan  frívolo producto que estos días nos quieren vender aquellos que centran en los enamorados su pasajero negocio como mañana lo harán con otros consumidores. Sí de tan auténtico sentimiento a veces flor a veces cardo cuando se une a vivencias vinculadas al cáncer.

En el Amor y en el Cáncer, el primer libro para las parejas que en él aprenderán de reacciones a esta enfermedad-miedo,rabia,tristeza,ansiedad,culpabilidad-para las que el AMOR mucho tiene que decir:esperanza,entrega,paz,confianza,humor,fuerza...

Un libro con un eje transversal,la comunicación,que pretende ser herramienta haciendo labor preventiva en el ámbito psicosocial porque para el cáncer nadie está preparado.Ni pacientes ni cuidadores que se enfrentan a una realidad desconocida que tantas veces hace sentir como desconocidos a los propios enfermos.

Mucho más que un libro: un homenaje a personas que conviven con sus parejas...y con el cáncer.Bien lo define Diego Villalón que bien lo sabe como sabe que esta obra responde a inquietudes comunes de quienes se enfrentan a un cáncer. Llamémosle por su nombre porque "penosa y larga enfermedad" lo será ¡como tantas otras! pero también una oportunidad que hace crecer a quienes  pueden,quieren y saben vivirla con amor.

#AMORYCÁNCER del que son jóvenes maestros vitales David y Caterina quien exponiendo su experiencia junto a él quiso hacer sentirnos que #TodosSomosDavid https://twitter.com/TodosSOMOSDAVID

Impresionante experiencia la de esta mujer que apenas en los comienzos de un amor,siente se le quiebra al detectársele a su David un paraganglioma metastásico ante el que no quisieron rendirse.

Hoy siguen el camino-aún con metástasis- en el que hallaron cíclopes y lestrigones.Tambièn manos amigas,humanas y profesionales como las de la doctora Isabel Tena.

si otras veces 
 me encuentra 
                                                        huraño sin motivo... increíble experiencia mucho más grande que el amor que en tantos agrios momentos les llevó y sigue llevando a "hacer limonada" como bien dice Maite Montón. "Me gustaba hacer el payaso y empecé a estudiar para ello.Hoy David y yo somos payasos de hospital" dice Caterina.

 En el Amor & el Cáncer que me ha dado la oportunidad para el reencuentro con quienes tanto  admiro porque tanto me  empentaron en momentos en que lo necesitaba para creer en la recuperación de mi "nietesica" María ¡ cuántas gracias  siempre a Natalia Bermúdez por su virtual apoyo !

Reencuentro con Natalia,Diego,Víctor,Teresa...ayer pacientes de cáncer y hoy llenos de Más que Ideas...

En el Amor & en el Cáncer, que también ha servido de oportunidad para nuevos encuentros que bien segura estoy van a suponer nuevas oportunidades de promoción.De logros como convertir en libro en papel la que aún es realidad virtual. 

 Realidad virtual de este libro que una vez editado en papel con el apoyo de un micromecenazgo al que todos estamos invitados,será instrumento gratuito para apoyar a quienes viven el cáncer con amor.

   Ni  yo ,ni tú,ni tu pareja ni nadie está segura de no ser alguna vez paciente de un CÁNCER .
De lo que sí estoy segura es de que nada vale si no se comparte. Tan segura como que incluso el cáncer puede ser dulce con amor.
¿Quieres colaborar en ello ? https://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer/supporters

Melanoma,Visión 360º... de una analfabeta oncológica

        ¡ Me gusta Madrid !  sí, tanto como todas aquellas cosas,casi siempre pequeñas, que conmueven el corazón.Cosas como una imagen, casi siempre mejor que mil palabras,en las que ternura y sonrisas nos empentan  a ver flor en cardo.

Será por eso-porque me gusta Madrid y quienes regalan sonrisas-por lo que me gustó la experiencia de "Melanoma,Visión 360º"  aunque,lo confieso,en mi vital historia he detestado las vinculadas a eso de cuyo nombre sigo intentado no querer acordarme.
Eso que se llama Sanidad  y en la que Esculapio, Hipócrates, Averroes o Avicena son nombres que testimonian el ancestral prestigio  de esa impagable práctica que tanto ayuda no sólo a salvar vidas sino,lo que no es menos desdeñable, a mantener y/o mejorar su calidad.

Bendita Sanidad que por fin voy descubriendo gracias a profesionales y pacientes como los conocidos y reconocidos en este  "Melanoma.Visión 360º " que organizado por la Fundación Más que Ideas,aAMe (Asociación Afectados Melanoma) GEM ( Grupo Español Multidisciplinar Melanoma que en junio celebrará su Congreso en Valencia http://www.groupgem.org/) se ha celebrado en el "Espacio Harley" de ese Madrid que tanto me gusta.
Taller de experiencias en torno al melanoma que avalado por la Sociedad Española de Enfermería Oncológica y SEPO , ha contado con el patrocinio de Brystol-Myers Squibb y otras empresas colaboradoras cuya unión ha logrado la verdadera fuerza,la que sólo da la participación.

"Al igual que una obra de arte,también tu cuerpo está expuesto ¡mira por él !es objetivo que resume un creativo audiovisual ("Obra de Arte.Mira por él" https://youtu.be/cjV-7CJzSlw)   introductorio al taller de experiencias.
Éste ha girado en torno a tres paneles que han arrancado con el de "Médico y paciente.Dos visiones del melanoma" que moderado por un Víctor Rodríguez siempre con la energía en vena  ha sabido arrancar de los intervinientes valiosos testimonios:
El de Alberto Marco, a quien la soledad impulsó hace una década a crear aAMe y que insiste hasta la saciedad en que los pacientes deben de evitar factores desencadenantes del melanoma-exposición al sol-y procurar siempre un diagnóstico precoz.
El de José Carlos Moreno,insistiendo igualmente en la vital importancia de que haya contacto directo extrahospitalario.
El de la doctora Ainara Soria, que ve en el asociacionismo -aAMe y GEM-la oportunidad para que el grupo humano pueda ejercer una fuerza que no logra por sí solo el individuo.
La del doctor José Carlos Moreno insistiendo en la importancia de la sensibilización de pacientes,parientes  y personas en general así como en presionar a médicos e instituciones cuya representación,por cierto,una vez más volvió a brillar por su ausencia en este encuentro.

La Administración,invitada pero que nuevamente no ha sabido estar al lado de la ciudadanía demostrando con su ausencia que no son parte del sector más saludable de ésta.
Así se ha seguido comprobando en el segundo taller de experiencias que moderado por Teresa Terrén ha contado con:
Oscar Bayona,representante de Salud Laboral del sindicato CC.OO. que primero ha reconocido públicamente lo acertado de que se haya dado representación al mundo laboral y ha expuesto como herramientas la negociación colectiva y la prevención de riesgos laborales."Lo que no se registra no se previene" ha sido,sin duda,tan rotunda como interesante afirmación  por lo que desde CC.OO se está luchando por un Registro Nacional del Tumores . Respecto al melanoma,afirma no está considerado enfermedad profesional pero sí otros tipos de cáncer de piel.

Coral Larrosa, periodista de Telecinco especializada en el ámbito de la Salud ha asentido en lo expuesto por Bayona confirmando que en este país no hay estudios a nivel de nada.Interesante su propuesta de una campaña sensibilizadora que nos haga ver el único peligro que hoy parecemos temer puesto que somos esclavos de los cánones de belleza:el de la pérdida de ésta.Efectivamente,hay una baja percepción del riesgo al sol y a las cabinas bronceadoras y puesto que lo único que parece importarnos es el físico ¡aprovechemos esta vulnerabilidad !
Ha incidido en la labor primordial como educadores per se que los medios de comunicación tienen y que comparten con una Administración que no puede escapar a dicha responsabilidad.
Marta Fuentes,representante de AaMe afirma que "el melanoma tiene memoria de elefante" por cuanto pasa factura de hábitos de vida poco saludables practicados ya en la infancia.De ahí que apunte a la educación como clave de una concienciación que ha de empezar en la niñez-familia y escuela-como la educación vial y de ahí que siga insistiendo en el papel insuficientemente cumplido por la Administración.Hoy hay mayor interés por el melanoma que sería más visible si se llamase cáncer de piel.
Isabel Longo,de AEDV suscribe las afirmaciones de sus compañeros estimando muy complejo el hacer una campaña ideal.
El Dr. José Francisco Ávila inició su intervención afirmando que la ciudadanía tiende a cuidarse más,valorando más la salud en todo: alimentación,ejercicio,prevención... Como el resto de compañeros,incide en el papel de la educación como estrategia preventiva.Igualmente experto en nuevas tecnologías,las defiende como medio de información: "La mejor forma de tener información de calidad es generar información de calidad"

El tercer panel de experiencias,moderado por Diego Villalón quien fuera tan dinámico maestro en aquella mi primera experiencia de voluntariado oncológico.
Panel centrado en "Presente y futuro del melanoma.Tratamiento y asistencia sanitaria" contó igualmente con valiosos expertos si bien sus lógicos tecnicismos resultaron más áridos para esta analfabeta oncológica.
Panel que provocó numerosas y siempre interesantes intervenciones de asistentes en su mayoría pacientes de cáncer-melanoma y otros-y en el que se hizo incidencia en el papel de la Psicooncología, "un pilar que nos mantiene y está arrinconado" en palabras de Alberto Marco quien igualmente afirmó que "los pacientes de melanoma nos convertimos en vampiros,en pacientes obsesivos cuando el sol está por medio" y las obsesiones van creciendo si no se tratan.

Verdad como que existe una vida normal después del cáncer.
Una vida de sonrisas,abrazos,mieles...
Así se lo están enseñando a esta analfabeta oncológica personas normales que saben ver flor en cardo,aunque una y otra vez los pinchazos duelan.
Me gusta Madrid y me gustáis vosotros: Natalia, Paula,Víctor,Diego, Raquel,Teresa,Alfonso, Paloma...
¡ Cuando más os miro más os admiro !
Gracias,muchas, por dar la oportunidad de esta Visión 360º a esta analfabeta oncológica.

Mis imágenes de "Melanoma,Visiòn 360º"  http://participacionruralviva.ning.com/photo/albums/melanoma-visi-n-360